Texte reçu en 2003

Dans ma vie, il y a eu plusieurs fois des “avant” et des “après” comme dans toutes les vies. Avant d’aller à l’école, après mon mariage, avant la naissance des enfants, après le décès de mes parents ...

Et le 10 février 2003, il y a eu l’annonce de mon cancer du sein, annonce brutale avec tout de suite des mots terribles et définitifs : carcinome infiltrant, ablation, chimiothérapie, cathéter tubulaire, alopécie, reconstruction... Je les ai entendus comme si l’on me parlait de quelqu’un d’autre que moi, presque avec détachement. J’ai tout de suite pensé que je ne voulais pas que mon histoire s’arrête là. J’ai donc décidé de me battre et j’ai tout accepté, avais-je vraiment le choix ?

Le chemin passait par 6 cures de chimio, l’ablation de mon sein gauche, 25 séances de radiothérapie. J’ai pris cela comme une énorme claque. Dix jours plus tard, ma fille devait donner naissance à son 2ème enfant par césarienne... Comment lui apprendre cette nouvelle ? C’était le téléscopage de la vie et de la mort et je m’en voulais de lui causer forcément de l’inquiétude. Comme si j’étais responsable de ce mal ! En apprenant cette terrible nouvelle, j’ai d’abord pensé au mal que j’allais faire à ma fille, mon fils, mon mari, et à tout mon entourage.

On m’a parlé dès le premier jour de reconstruction, et l’imaginais alors comme le mot FIN de cette histoire qui allait s’écrire bien malgré moi.

J’ai consulté beaucoup de sites sur Internet car j’étais avide de renseignements, de témoignages, je voulais savoir, connaître, essayer de comprendre ce qui m’arrivait. J’ai découvert que je n’étais pas la seule à me poser des questions, à chercher des appuis. Que de femmes de tous âges sont frappées par le cancer du sein ! Et elles sont tellement courageuses ! Moi, la pose du cathéter tubulaire m’angoissait terriblement... mais cela s’est bien passé avec un médecin et surtout une infirmière très humains.

On a tous entendu parler des effets de la chimiothérapie, mais c’est dur de décrire tout ce qu’on éprouve lorsqu’on est concerné. Je traînais un dégoût permanent, même l’eau, le pain m’écoeuraient. J’avais une odeur détestable dans la bouche, le nez, sur la peau. Je me sentais extrêmement fatiguée, mais en même temps tendue comme un arc. J’avais hâte que les heures passent, me recroquevillant sur moi, incapable de parler, de lire, de manger, de boire ... La première cure surtout à été très difficile, j’ai eu l’impression que je ne pourrai pas continuer.

J’essayais d’imaginer les effets des molécules de produits injectés sur les cellules cancéreuses : un combat se livrait en moi et les dégâts étaient visibles. Mes cheveux, mes sourcils, mes poils sont tombés. Je ne me regardais plus dans les miroirs, je n’y reconnaissais plus mon image. On voit d’ailleurs dans les yeux des autres qu’on a changé de camp, on se sent en marge. Certains ont peur de nous voir et cela se sent. La perte des cheveux rend la maladie plus visible, elle est donc dure à supporter, même si on sait que c’est transitoire. J’ai peu porté la perruque, juste pour les autres en fait, à la maison j’avais un foulard ou la tête nue...

J’ai eu la chance de recevoir de l’amour, de l’affection, de l’amitié. Que de coups de téléphone, de lettres, de témoignages, de visites, de fleurs, de cadeaux j’ai reçus! Mon mari a été très présent, attentif, prévenant et malgré tout, amoureux... Cela me donnait du courage pour me battre. Je n’aurais pas “aussi bien” traversé ces épreuves sans cet amour réciproque. Mes enfants, ma famille, mes amis m’ont entourée sans s’apitoyer. Mon fils m’a dit de prendre cette épreuve comme un défi à relever. Mes deux petits-enfants m’ont aidée par leurs sourires, leur présence, leur vie même ; à lutter, à prendre sur moi lorsque je me sentais mal. Je parlais librement de ce cancer, je sais que mes amis ont apprécié cette liberté de ton, ainsi il n’y avait pas de gêne entre nous.

Pour m’entretenir physiquement, entre deux cures, j’essayais de marcher tous les jours, même pour un trajet court, même si j’avais peu de force. La natation que je pratique habituellement m’a manqué. J’ai continué à voir mes amis, à rire, j’ai beaucoup écouté de musique, j’ai brodé. Je ne m’autorisais pas à “craquer”, je gardais mes forces intactes pour la bagarre à livrer contre le cancer. J’ai continué à pratiquer l’auto-dérision et on a pu me croire très forte ... Peut-être aurais-je dû me laisser aller de temps en temps ... Mais j’avais une mission à remplir : rester en vie, et cela demande une grande énergie.

J’ai continué à surfer sur le Net, anticipant ainsi ce qui m’attendait. Là, on se sent libre d’exprimer ce qu’on ressent vraiment car on sait que celles qui lisent notre contribution aux forums connaissent le parcours, les doutes, la peur, et aussi les petits bonheurs simples de la vie. Ainsi, lorsque après l’ablation du cathéter, j’ai pu prendre “une vraie douche”, puis un bain : quel bonheur !

En juillet 2003, on m’a enlevé la tumeur, et donc le sein gauche avec curage ganglionnaire. Le résultat fut une cicatrice biscornue, douloureuse à certains endroits, et ce petit sein qui m’allait très bien a disparu... Il est difficile d’imaginer lorsque tout le sein, la peau, la glande mammaire, le bout de sein, enfin TOUT a été enlevé. Je me suis accrochée à l’idée qu’on m’avait enlevé le MAL et j’ai continué à éviter les miroirs. Mais ce vide était désespérant : j’avais l’impression de ne plus aller au bout de mon corps. J’ai ressenti cette ablation comme une coupe sombre, brutale, définitive, un manque terrifiant. C’était ma blessure de guerre, je me sentais cassée, démolie. Mais j’ai essayé de donner une bonne image de moi à ceux qui m’aiment. J’ai beaucoup pensé à ceux qui subissent une amputation une mutilation. On sait que c’est définitif, que plus rien ne sera jamais comme avant, qu’il faut tirer un trait sur ce que l’on a perdu. J’ai peu porté la prothèse externe qui m’avait été prescrite, je ne l’acceptais pas. Le curage ganglionnaire rend le bras fragile, et il y a un risque de lymphoedème pour toute la vie. Je me disais que j’étais en vie, mais à quel prix !

La radiothérapie a clos le traitement, avec son cortège d’irritations, de brûlures de la peau, déjà en piteux état. A cette période, j’ai commencé à prendre du Tamoxifène, un comprimé chaque matin pour diminuer le risque de récidive. Pas de chance si on a envie d’oublier ce qui s’est passé : le comprimé du matin est là pour nous rafraîchir la mémoire ! Cette période a été difficile à vivre, pourtant les traitements lourds étaient terminés, je me sentais “lâchée” après ces longs mois où j’allais sans cesse à l’hôpital, tout s’arrêtait ... Là encore, mon mari, mes amies m’ont aidée à passer le cap et à réagir.

J’ai pu alors penser vraiment à la reconstruction. La première consultation avec le chirurgien m’a déçue. Il m’a annoncé qu’il devrait utiliser la méthode dite “du lambeau de grand dorsal” avec prothèse, alors que j’espèrais qu’une prothèse seule suffirait. L’intervention qu’il proposait est lourde, longue et cela m’angoissait. Il faut prendre le muscle et la peau du dos, et deux cicatrices devant formant une sorte d’ovale. Avais-je raison de courir des risques avec cette opération ? Et si cela se passait mal ? J’ai réfléchi, j’ai encore consulté des sites médicaux et des forums sur Internet. Le chirurgien m’a montré des clichés de patientes opérées. Les résultats obtenus m’ont semblés acceptables. Ma décision a été prise assez vite : je voulais récupérer un corps de femme “normale”. Mon mari m’a soutenue dans ce choix, mais c’est moi qui ai décidé. L’opération s’est déroulée fin mai 2004.

 Je m’étais préparée à souffrir, et j’ai été surprise finalement de ne pas avoir davantage mal. Bien sûr, ce n’est pas une partie de plaisir, mais cela s’est bien passé. Quand je me suis réveillée, j’ai aussitôt posé la main sur mon côté gauche, à la place du “rien”, il y avait un volume. Le soir même de l’intervention, aidée par deux infirmières, j’ai réussi à me lever pour aller aux toilettes. Cela a été douloureux, il faut imaginer que toute la partie gauche de mon thorax était couturée, que j’avais 3 Redons, une perfusion... Mais je l’ai fait ! Les antalgiques soulagent, la motivation aide à supporter la douleur. Cette reconstruction je l’avais choisie, alors je voulais que tout se passe bien. J’ai vécu cette hospitalisation très différemment de celle où j’avais subi l’ablation. Je n’étais plus une malade du cancer que l’on opère. J’allais vers la guérison, vers la vie. C’était très positif dans mon esprit et dans mon corps.

Le plus dur a supporter a été un redon dorsal que j’ai gardé à la sortie de l’hôpital plusieurs jours et qui me faisait mal en permanence, sans doute passait-il près d’un nerf.

J’avais choisi de rééquilibrer l’autre sein. Je me suis donc retrouvée avec deux seins fermes, bien dressés... Ma nouvelle silhouette me faisait plaisir et mon entourage a été admiratif. Moi, j’ai eu un peu de mal à considérer cette “protubérance” comme un sein. Cela me gênait pour dormir, car je ne pouvais plus me mettre sur le ventre ou sur le côté gauche. La peau greffée était (et reste) insensible. C’est très bizarre au début de découvrir sous la main, en prenant une douche, ce volume nouveau, doux, mais insensible. Il n’y a pas d’aréole et de mamelon, juste un volume. Quand je me penchais en avant, j’avais l’impression que la prothèse pouvait tomber !

Il m’a fallu du temps pour intégrer cette nouvelle image de moi avec ce sein “patchwork” puisque la peau du centre est celle du dos, et la radiothérapie a coloré la peau. De plus, un sein reconstruit est plus ferme qu’un sein normal. Lorsque je suis allongée sur le dos, mon sein gauche reste dressé vers le haut, contrairement au droit qui s’étale un peu. Les sensations sont particulières et il faut s’en accommoder. La cicatrice dorsale tire suivant les mouvements. Je ne peux pas oublier ce que j’ai subi : les sensations sont là. J’ai le regret de ce corps sain que j’ai perdu définitivement.

J’ai pu reprendre mes activités aquatiques : gym et natation. La première longueur de piscine a été difficile, j’en avais les larmes aux yeux, j’avais mal, j’avais perdu des appuis, mon équilibre, ma force ... J’avais l’impression d’être bancale. Mais j’ai persévéré et alors quel plaisir !! J’ai peu à peu retrouvé de bonnes sensations dans l’eau, c’est important pour moi.

J’ai repris mon métier d’enseignante après un an et demi d’arrêt. Mes élèves, eux aussi, m’avaient témoigné leur soutien et cela m’avait beaucoup touchée. Là, je repartais avec de nouveaux élèves, me sentant plus fragile, moins assurée. Allais-je tenir le coup ? N’allais-je pas rechuter ? Je me sentais vulnérable.

En décembre 2004, le chirurgien a reconstitué le mamelon avec de la peau prise en haut de la cuisse. Je n’avais pas très envie de subir une autre intervention. J’en avais assez de l’hôpital, de me faire “charcuter” car cela durait depuis près de deux ans. Et puis, quand l’infirmière a déballé le bout de sein, j’ai ressenti une grande émotion. Je l’ai trouvé beau ! C’était enfin un sein, car sans aréole, ce n’en était pas encore un... Et c’est tellement incroyable ce travail de précision, on croirait vraiment un bout de sein ! J’avais retrouvé un vrai sein, cela m’est apparu comme une évidence. C’est comme un visage qui retrouve un regard... J’ai alors mieux accepté la gêne que je ressens encore du côté gauche à cause des cicatrices, de la prothèse. Ce n’est plus le même corps qu’avant, mais c’est mon corps après cette âpre bataille.

 Je peux m’habiller comme je veux, on ne peut pas deviner que je suis “reconstruite”, il suffit de cacher la cicatrice du dos. Sous un maillot de bain, aucun problème, ma poitrine a la fermeté de celle d’une Lolita, cela m’oblige à garder le reste du corps musclé pour éviter le décalage ... Avec mon mari, tout se passe bien aussi avec ce nouveau venu. Il n’est pas réactif, mais il est là. D’ailleurs, je me sens mieux qu’avant avec ces seins là, plus épanouie, plus femme. Je porte des tenues un peu différentes, ce quenje manquent pas de me faire remarquer mes amies en se moquant gentiment de moi : “tu mets ta poitrine en valeur!”.

On ne choisit pas d’avoir un cancer du sein, on subit les traitements. L’ablation est traumatisante. Je me suis, dès le départ, accrochée à l’idée de reconstruire mon corps pour repartir dans la vie le mieux possible. Pour moi, c’était une façon de tourner la page, même si je sais qu’avec le cancer on ne peut pas prévoir de quoi demain sera fait. Je suis heureuse d’avoir fait ce choix de reconstruction, même si j’ai encore du mal à accepter tout ce qui s’est passé : ce cancer c’est mon corps qui l’a fabriqué. C’est une sorte de trahison de ce corps dont pourtant je prenais soin. Avec cette reconstruction réussie, je me réconcilie petit à petit avec mon corps.

Pourtant, il ne faut pas croire que tout est idyllique. Non, cela n’est pas cela du tout... Je ne me sens pas comme les autres et ça me fait mal de voir des corps sains sur la plage, ou de les imaginer autour de moi. Je ne suis pas capable de me déshabiller devant quelqu’un en pleine lumière. J’ai besoin de la pénombre dans l’intimité avec mon mari. Un corps réparé, c’est un corps avec des cicatrices et les miennes sont importantes et très visibles.

J’ai encore des moments de détresse et d’angoisse, mais malgré tout, dans la vie, dans mon couple, je me sens bien. L’amour que je partage avec mon mari me fait exister, au delà de mes blessures.

Nous réalisons que notre amour est plus fort, c’est comme une nouvelle vie pour nous. Sans doute avons-nous une conscience plus précise de la fragilité de la vie, et nous avons envie de bien profiter des bonnes choses, en essayant de ne pas se compliquer l’existence avec des futilités.

Presque un an après la reconstruction, puisque nous sommes début Mai 2005, nous venons de passer une semaine dans un coin de paradis, sur la Côte d’Azur, et nous y avons connu des moments délicieux... C’est un endroit où nous aimons nous ressourcer ; j’ai peu pensé à ce fichu cancer et aux stigmates qu’il m’a laissés.

C’est l’histoire d’une reconstruction réussie, sur la bonne patiente, dans le bon couple, au bon moment, par le bon chirurgien ...